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Je remercie les personnes qui ont réagi à notre publication.
A partir de vos commentaires (nombre: 40) que nous avons
classés selon 5 parties, l'association FOCUS Fibromyalgie Belgique va élaborer
un plan d'actions au nom des personnes souffrant de fibromyalgie et en
partenariat avec notre comité scientifique. Nous vous en informerons dans les
prochains jours.
- Certaines
personnes expriment leur ressenti sur les bénéfices de maintenir une
activité professionnelle :
- "l'inaction
augmente les douleurs de la fibro"
- "pour
le moral, si on peut travailler même un peu, moi je prends, je n'arrête
pas de demander pour bosser mais avec un handicap ils veulent
pas mais je me dis que pour le mental, ça ferait du bien de
travailler, prouver à soi qu'on peut y arriver après chacun pense ce
qu'il veut et aussi je peux comprendre que ça fasse peur mais si on
n'essaie pas, on ne le saura jamais"
- "je
suis en mi temps médical depuis plus de 5 ans...Financièrement, c'est
impossible de vivre avec les indemnités de la mutuelle"
- "je
souffre de fibromyalgie depuis 23 ans, cette année mon corps a lâché ; Du
coup, je suis en mi-temps médical depuis 9 mois. Sachant que je suis
aide-ménagère. Je sais que c'est très très dur mais j'adore mon
travail"
- Et
d'autres expriment leurs difficultés liées à la fibromyalgie et qui
empêchent de travailler
- "On
peut faire des choses qui nous apportent du bien -être comme l'aquagym ou
du xi Kong. une fois que c'est fait, je n'ai plus d'énergie même pour
faire le manger"
- "Si
l'employeur est au courant, il en aura vite marre des absences de
dernière minute et puis retour à la case départ et ça sera encore pire...
c'est un cercle vicieux"
- "le
problème avec cette maladie c'est que d'une personne à l'autre les
symptômes sont complètement différents"
- "J'ai
63 ans aide-soignante, cela fait 2 ans en arrêt car plus de force pour
porter les patients, fatigue après 1h de travail et je suis déjà à
mi-temps, on va me proposer quoi ? "
- "
impossible de contrôler les crises, quand et comment elles arrivent,
manque de concentration, de mémoire, des douleurs intenses, migraines,
fatigue, état dépressif...que proposez-vous comme travail ?"
- "avec
un handicap ils ne veulent pas"
- Plusieurs
expriment une peur liée aux mesures du gouvernement et l'obligation
possible d'une reprise du travail
- "rien
que de penser à bosser, ça m'angoisse"
- "Depuis
cette annonce, j'ai l'impression d'avoir dégringolé plusieurs étages. La
suite me fait très peur"
- Plusieurs
expriment des problèmes liés aux démarches de remise à l'emploi
- "Rien
de positif d'être obligé de se rendre à des RDV avec des conseillers pour
l'emploi et avec des médecins conseils etc qui n'y connaissent rien à ces
maladies avec des douleurs chroniques
- "Quel
patron va m'engager. Cacher la maladie et s'effondrer au boulot"
- "Et
les médecins conseils là-dedans ? "
- "je
défie un employeur de m'engager"
- "
ce sont les patrons qui vont engager des personnes qui ont la
fibromyalgie qui paieront malheureusement car les certificats vont
défiler »
- Des
demandes à l'association FOCUS FM ou au gouvernement :
- "Vous
devez réagir avant que les premiers fibromyalgiques, en âge de
travailler, n'aient affaire à eux"
- "Mais
bon sang, ils ne peuvent pas essayer d'être compatissant face à nos
douleurs...mais non il y en a tellement qui ont jouer on paie pour les
comédiens "
- « une honte pour la souffrance des
malades »
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